魚鱗癬症患者全身的皮膚容易脫削,
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,醫學上目前無法根治,
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,多數患者使用特殊保養品保護皮膚,
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,但費用驚人,
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,一個人一年要二十六萬元,
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,健保不給付,
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,造成負擔不起的患者家庭撐不下去。中華民國關懷魚鱗癬症協會今天(十一號)向副總統吳敦義陳情,
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,希望能獲得健保給付。
中華民國關懷魚鱗癬症協會理事長陳麗琴指出,
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,魚鱗癬患者因為皮膚病使得全身皮膚發紅,藥物只能延緩症狀,副作用不僅傷及內臟器官,還會讓皮膚變黑,導致患者根本不想使用,反倒是用專用的保養品擦拭皮膚反而比較有幫助。
但是患者全身上下須要用的專用保養品種類多達十幾種,年紀小的患者全身從頭擦到腳平均一天七百三十五元、一年二十六萬,長大後身體面積增加,花費更兇,全國被列為罕見疾病的先天性患者有一千兩百人,不少患者家庭因為付擔不起而被垮掉。
協會利用國際身心障礙者日的機會向副總統陳情。
吳敦義:『我把你的意見…如果你有書面的話,寄到我辦公室,我轉達給衛生署好不好?注意喔,我只能轉達。』
陳麗琴等人:『好!謝謝!轉達就很感恩!謝謝!』
陳麗琴表示,衛生署曾表示,香菸健康捐的補助只限於藥物,魚鱗癬患者用的並非一般的保養品,好好使用可以幫助患者過更貼近正常人的生活,比吃藥更有幫助,健保卻不補助,希望政府能調整補助範圍。
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